les rives de l'

Plusieurs parents rêvaient d'un établissement qu'ils voulaient autre et qui appliquerait l'amendement Creton (4) en remettant en question ce qui existait (5).

Il fallait changer le regard sur des enfants très différents, modifier les prises en charge classiques et proposer " mieux et autre chose ". Parents et citoyens, engagés pour cette cause, se sont enrôlés dans ce " combat " avec enthousiasme. Ils partaient du principe qu'il s'agissait d'une démarche légitime (6). Les autorités de tutelle contactées semblaient partager le même objectif (7).  

L'engagement des adhérents de l'association et des sympathisants prend de l'ampleur auprès des citoyens de la ville. C'est pourquoi, lorsque la Maison du XXIe siècle s'ouvre aux personnes atteintes de handicaps, elle accueille aussi ceux qui voulaient donner un peu de temps aux résidants et accepter a contrario que ces derniers leur offrent un peu du leur.  

" Bénévoler " est un acte de générosité mais aussi un engagement civique qui soulève des questions d'ordre politique sur les rôles et fonctions de l'Etat et sur les nouvelles formes de participation à la chose publique des citoyens. Le " feuilletage des rôles " peut laisser perplexe : bénévoles, professionnels, professionnels bénévoles... Il est un aspect souvent occulté, celui du temps des personnes atteintes de handicap(s) pouvant se trouver dans la position de bénévoles sciemment ou non.  

Des formations régulières et des temps de rencontre avec les professionnels de l'éducation spécialisée (travaillant au sein de l'établissement) sont offerts aux bénévoles qui participent temporairement ou régulièrement à la vie des résidants. Leur engagement est symbolisé par la signature d'une charte qui définit les rôles et fonctions des différents acteurs de l'établissement. Cet accord est loin d'être anodin : le bénévole est reconnu auprès des professionnels et des parents, quelles que soient la temporalité et la forme de sa tâche.

  
Le fondement du projet associatif révèle le flou des contours et des positionnements des uns par rapport aux autres. Il suffit de se promener dans la Maison du XXIe siècle, installée au cœur de la ville, pour découvrir des situations parfois imprévues. Qui va chanter une chanson pour rendre l'atmosphère plus gaie, qui va dessiner et offrir sans contrepartie au bénévole de passage ce qu'il a réalisé, qui vient de temps à autre ou qui ne manquerait pour rien au monde de tenir son rôle de bénévole.  

Changer les regards et mesurer ce que l'Autre, celui qui porte une différence, peut dévoiler, dire et témoigner est la perspective innovante et originale de ce bénévolat, qui pallie les carences en matière de sensibilisation du handicap auprès de tous les publics. Ce n'est plus une utopie mais une forme d'être dans le monde qui permet, sans distinction de niveau de compétences, de se tourner ensemble vers l'avenir.  

De nombreuses personnes restent seules face au handicap. Des mères voient grandir leur enfant handicapé avec angoisse, faute d'aide suffisante à l'âge adulte. Il y a urgence mais tout ne peut relever des bénévoles. Les institutions doivent répondre aux attentes des parents et des usagers, et assumer leur mission sans limite. Heureusement, les associations ou les collectifs proposent avec succès des projets pour pallier ces manques en " bénévolant ". Que les rives del'iriv portent ce message et perpétuent cet engagement pour ceux qui en ont besoin ! Car au-delà de l'aide apportée, le bénévole offre sa présence gaie, vive, colorée et amicale. Il apporte la vie !  

 

 

 

(1) Université Paul Verlaine-Metz, UFR Sciences Humaines et Arts, Centre de recherche sur les médiations, Ile du Saulcy, BP 30309, 57006 Metz Cedex 1.
(2) TURBULENCES : 3, rue Pierre-Bérégovoy, BP 288, 88108 Saint-Dié-des-Vosges. www.association-turbulences.com
(3) Car un enfant handicapé est une " turbulence ", pour le moins assez déstabilisante et forte. C'est une association " loi 1901 ".
(4) L'amendement Creton fut voté à l'unanimité par le Parlement le 20 décembre 1988 et promulgué au Journal Officiel du 13 janvier 1989 (article 22). Il complète l'article 6 de la loi du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. Il prévoit notamment que les jeunes adultes handicapés peuvent être maintenus dans les établissements d'éducation spéciale au-delà de l'âge réglementaire s'ils ne peuvent être immédiatement admis dans les établissements pour adultes désignés par la Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (Cotorep).
(5) Les lois étaient non adaptées, l'amendement Creton n'était pas appliqué, le lobby des psychiatres s'exerçait, etc..
(6) Elle relève en effet des annexes XXIV et XXIV ter de la loi n°75-535 du 30 juin 1975. Ces annexes précisent que tous les moyens éducatifs et thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour les enfants et adolescents présentant des troubles du comportement et/ou une déficience intellectuelle, et ce en accord avec les familles.
(7) Le 22 décembre 1989, l'Association Turbulences pense que cette maison d'accueil différente va se concrétiser au plus vite. Michel Creton obtient une lettre de François Mitterrand s'engageant personnellement, au nom de l'État et au nom de l'Europe, pour la mise en œuvre du projet expérimental et pilote de " La Maison du XXIe siècle ".